S3-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie angeborener Gefäßmalformationen
Fokus auf Venöse, Arterio-Venöse und Lymphatische Malformationen
Das Leitlinienprojekt LL VALM zielt auf die Entwicklung einer S3-Leitlinie für die Diagnostik und Therapie angeborener venöser, arterio-venöser und lymphatischer Malformationen. Ausgangspunkt war die Förderbekanntmachung des Innovationsausschusses beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) im Oktober 2020 zur Versorgung seltener Erkrankungen.
Die betroffenen Malformationen sind chronische, meist lebenslange Erkrankungen, die mit einer Inzidenz von 3–5 : 10.000 zu den seltenen Erkrankungen zählen. Sie äußern sich häufig bereits im Kindes- oder jungen Erwachsenenalter und können Schmerzen, Schwellungen, Durchblutungsstörungen, offene Hautulzerationen oder sogar Herzinsuffizienz verursachen. Aufgrund der hohen Variabilität der Befunde sind interdisziplinäres Fachwissen und umfassende Bildgebung notwendig.
Die Leitlinie wird den aktuellen Stand der Evidenz zu Diagnostik sowie zu konservativen, medikamentösen und interventionellen Therapien zusammenfassen. Sie soll als Handlungs- und Entscheidungskorridor dienen, der individuell an den Patienten angepasst werden kann. Ziel ist es, Therapieziele individuell umzusetzen und die körperliche Gesundheit, Lebensqualität und soziale Teilhabe der Betroffenen zu verbessern.
Das Projekt sieht zudem die Konsentierung einer einheitlichen Nomenklatur sowie die Einbindung von Patientenvertretern vor, um eine praxisnahe und patientenorientierte Leitlinie zu gewährleisten.
