BfDI fordert mehr Kontrolle über Gesundheitsdaten in der ePA
83 Prozent wünschen sich feinere Zugriffsrechte – ab Ende Oktober sollen erstmals Medikationsdaten für Forschungszwecke ausgeleitet werden
Die Bundesdatenschutzbeauftragte fordert mehr Wahlmöglichkeiten und eine bessere Information der Versicherten bei der elektronischen Patientenakte (ePA). Anlass ist auch die nächste Ausbaustufe: Ab Ende Oktober 2026 sollen erstmals Daten aus der Medikationsliste pseudonymisiert zu Forschungszwecken ausgeleitet werden können, sofern Versicherte nicht widersprochen haben.
Grundlage der Empfehlungen ist eine repräsentative Befragung von 1.500 gesetzlich Versicherten. Sie zeigt eine grundsätzlich hohe Akzeptanz der ePA: Bis zu neun von zehn Befragten wollen ihre elektronische Patientenakte behalten. Aktiv genutzt wird sie bislang allerdings deutlich seltener. Nach Angaben der gematik verfügen 5,85 Millionen Versicherte über eine registrierte Gesundheits-ID – knapp acht Prozent der gesetzlich Versicherten.
Gleichzeitig wünschen sich 83 Prozent möglichst detaillierte Möglichkeiten, selbst festzulegen, wer auf welche Gesundheitsdaten zugreifen darf. Mehr als zwei Drittel wären dennoch bereit, Daten behandelnden Ärzten sowie pseudonymisiert der Forschung zur Verfügung zu stellen. Für die BfDI zeigt dies, dass eine stärkere Kontrolle der Versicherten und eine umfassende Datennutzung kein Widerspruch sein müssen.
Wissenslücken bei zentralen ePA-Funktionen
Verbesserungsbedarf sieht die BfDI auch bei der Aufklärung. Zwar kennen 95 Prozent die ePA dem Namen nach, mehr als vier von zehn Befragten haben jedoch falsche Vorstellungen über zentrale Funktionen. Nur rund ein Drittel weiß beispielsweise, dass Versicherte selbst Dokumente aus ihrer ePA entfernen können.
Die Datenschutzbeauftragte empfiehlt deshalb detaillierte Einstellungsmöglichkeiten, ein hohes Sicherheitsniveau und verständlichere Informationen. Für automatisierte Auswertungen von Gesundheitsdaten – etwa mittels KI – fordert sie zudem einen klaren gesetzlichen Rahmen.
