Versorgungssituation bei Seltenen Erkrankungen

legt vor zur gesundheitlichen Situation von Menschen mit SE, u.a. mit einer in der Kinder- und

In Deutschland leben ca. vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung (SE). Eine aus dem Jahr 2009 zeigte auf, dass in vielen Bereichen Bedarf besteht, die Versorgung der Betroffen zu verbessern. In Folge wurde im Jahr 2013 das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit SE (NAMSE) gegründet und verschiedene Maßnahmen auf den Weg gebracht. So wurde eine bundesweite aus spezialisierten für SE (ZSE) an Hochschulstandorten etabliert und durch den Gesetzgeber Änderungen herbeigeführt, um Finanzierungslücken bei der Versorgung von Menschen mit SE entgegenzuwirken […]

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