Seltene Erkrankungen in den Daten sichtbar machen – Kodierung

Seltene Erkrankungen (SE) werden durch die im deutschen verwendete Diagnosenklassifikation -10-GM (International Statistical Classification of Diseases and Related Health problems, 10th Revision, German Modification) nur zu einem kleinen Teil eindeutig erfasst. Daher sind Aussagen zur Häufigkeit von SE sowie zum speziellen Versorgungs- und Finanzierungsbedarf nicht möglich, was zu einer lückenhaften Datenlage als Entscheidungsgrundlage für Krankenkassen, und Gesundheitspolitik führt. Das Fehlen exakter Informationen behindert auch die wissenschaftliche Arbeit. Daher wird deutschlandweit ab 2023 die Verwendung der -Datei und der ORPHAcodes für die spezifische Erfassung von SE bei stationären Fällen verpflichtend. […]

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